Предрасудите и неинформираноста, пазли кои недостасуваат во сложувалката: Борба со дискриминацијата на аутистичните деца

(адаптиран транскрипт од аудио прилог)

Гостивар, 19 јуни 2023 – Аутизам. Збор кој во нашето општество се поврзува со неприфаќање, изолираност и дискриминација. Некои средини не се подготвени за инклузија на лицата кои имаат аутистични нарушувања, но има и светли примери. Во Гостивар, маката и хуманоста создаваат нова перспектива, со еден исчекор напред. Надминувањето на стравот од непознатото помага да ги прифатиме полесно лицата со аутизам.

Повеќето од нас ја доживеале славеничката атмосфера на детските родендени. Впечатилива е и радоста која се споделува. Ваквите моменти се врежуваат и стануваат трајни спомени. Но, не сите деца можат да одат на роденденски забави и дружења. Не добиваат покани. Затоа што се поразлични. Нивното однесување има нарушен аутистичен спектар.

Десетгодишно дете, од Гостивар подолго време не присуствувало на родендеска забава. Неговиот татко, е соочен со таа ограниченост. Со него разговарав, но побара да не им ги откриваме идентитетите. Програмата во која се вклучени има ограничувања кои треба да ја намалат стигмата за одреден период.

– Овде луѓето, кај нас, во Македонија, за жал, ја гледаат само лошата страна. Не може едно дете како син ми кои е со аутизам на роденден или на забава да направи голем проблем. Па и ако растурил некое чинивче со колачиња, чипс не направил некој трошок или штета. А за тоа ќе приговорат и е тоа е многу ниско. Гледаат дете со аутизам и прашуваат; „Што е, е како е Зошто ова дете а вакво?, вели овој родител.

Вакво е секојдневието на родител на дете кое има аутистични наршувања. Тој кажува каков е животот со едно аутистично декте и реалната слика. Неа најчесто околината не ја гледа.

– Син ми има Аспергер. Таа дијагноза ја имал Ајнштајн, ја има и Елон Маск. Оди на редовна настава во училиште, знае да чита, да пишува, знае четири јазици, Што е добро за десетгодишно дете. Јадењето и храната се проблем кај нив. Она што децата најмногу го јадат, за нив е забрането. На пример, салама, паштета, кашкавал, мајонез, сирење, кекси… Сокови, шеќер, ледени чаеви, тоа не треба да се пие, зашто им пречи, вели мојот соговрник.

Децата со аутизам се соочуваат со неприфаќање, изолираност и дискриминација од нивните соученици, од родителите на децата, но, и од наставниот кадар во школите. Мојот соговорник има што каже за ова.

– Во училиштата има ученици што прават проблеми, многу големи проблеми и за нив не се преземаат мерка. Ако син ми излезе, ќе отвори врата па же ја затвори малку посилно. И за тоа се прави паника: „еве го, излезе пак, прави вака, прави така“. Тоа е неспоредливо со она што го прават деца од осмо, деветто. Нивното однесување се смета за нормално, а прават непримени работи и не се преземаат мерки. А кога е некое дете со белег иако не прави ништо, прастот се вперува во него. Ова ми причинува мака. Тие што ја водат наставата треба да бидат поактивни со аутизмот. За да знаат како да комуницираат, што треба да направат, за да биде полесно. Треба да знае народот, да знаат наставниците, училиштето да знае, да се преземе иницијатива за аутизмот, да одат на предавање, што треба, што не треба… Овие деца, со два-три слатки збора, ги имаш под контрола. Но има дискриминација, Ја прават и наставниците и децата. Јас го гледам тоа. Но јас, најлошо е кога ги знаеш луѓето. Тоа ми е најголема мака. Ги познаваш, а не можеш да реагираш. Во училиште, другарите и другарки, го прифаќаат многу добро, го сакаат и тој е многу љубезен со нив. Ама има деца, надвор од училиштето, го булизираат (изложен е на булинг), има такви деца. Има дискриминација, но верувам дека со текот на времето ќе се намали и дискриминацијата и малтретирањето.

Упатените и стручните лица кои работат со оваа категорија имаат објаснување. Децата кои имаат аутизам изгледаат нормално, но нивните навики и однесувања се оние кои се проблематични и непредвидливи. Дефектологот Самир Грбле има големо искуство како стручно лице ја појаснува сликата за аутизмот.

– Аутизмот е нарушување кое што има поширок спектар, затоа се вика аутистичен спектар, а со последниот правилник сите овие состојби се одредуваат во развојни, первазивни нарушувања, тука спаѓаат детскиот аутизам, Ретовиот синдром, Аспергерот, буквално сè што е како попреченост во тој спектар, се смета дека детето се наоѓа во тој спектар. Некои се функционални, некои нефункционални. Децата со нарушувања од спектарот на аутизмот, тешко се снаоѓаат во социјализацијата. Тие не успеваат да воспостават социјални интеракции, тешко успеваат да најдат другарче кое адекватно ќе се однесува кон него. Тешко воспоставуваат комуникација, некои од нив доцна прозборуваат или воопшто не зборуваат. Некои често знае да бидат бидат агресивни, хетероагресивни, автоагресивни, сите овие состојби практично се во доменот на тој спектар на нарушувања кои аутизмот сам по себе ги носи, вели дефектологот Самир Грбле.

Низ архивите и написите за темата аутизам во Македонија, воочливи се извштајите на институциите за заштита од дискриминација. Во едно од истражувањата на народниот правобранител спроведено во основните училишта се наведува дека училиштата не се подготвени за инклузивно образование. Народниот правобранител бара да се спроведуваат континуирани обуки за наставниот кадар во основните училишта за работа со деца со аутистичен спектар на нарушување и да се вработат дефектолози и специјални едукатори/асистенти кои ќе работат со овие деца.

Додека се чека на конкретен чекор, во Гостивар маката ги натерала родителите да се организираат и да си помогнат самите на себе. Формирале центар со име Блу Пазл (Blue Puzzle).Ваљон Емини, еден од основачите ми раскажа со какви предизвици се соочил. Не било воопшто лесно.

– Од мака човек ќе стекне некое ново искуство и ќе направи нешто што е повеќе хумано. Оваа иницијатива произлегува од мака, од немање ресурси и немање институционално решение за оваа работа. Кога син ми имаше четири години, ги видовме појасните симптоми на нарушување од аутистичниот спектар. Меѓутоа немавме центар за аутизам и немаше организиран социјален живот во тоа време за оваа категорија. Со сопругата истражувавме и наидовме на позитивни примери за аутизам во регионот. Имаше во Хрватска, во Италија, во други држави, но немаше никаде блиску до нас. Наидовме на  податок дека постои во Албанија и реков супер, зашто треба и на мајчин јазик да биде терапијата. Потоа размислував како таков центар да се направаи и кај нас, вели Ваљон Емини.

Според статистиките и проценките на стручните лица кои го третираат аутизмот, во средина како Гостивар се очекува да има околу три стотини. Засега третман и дијагноза имаат триесетина. Ова подрачје му е познато на „татктото на градот“ и како лекар невролог. Градоначалникот на општина Гостивар ги знае потребите на родителите и нивните деца. Дал целосно поддршка на идејата за формирање на центар за аутизам и побарал поддршка од локалната заедница.

– Ние инвестиравме и направивме убав и можам да кажам, најдобар центар за аутизам во Македонија, нема дури ни во Скопје толку добри кабинети за третман на деца со аутизам. Меѓутоа, просторно не ги задоволува потребите на сите, бидејќи во нашиот центар доаѓаат и луѓе од Кичево и од Тетово и од Струга и од други градови. Првично беше замислен за три општини, Гостивар, Маврово и Врапчиште. Очекувам за понатаму и треба да се размисли за простор којшто ќе биде поголем. Меѓутоа, често велам, никогаш не е доволно. Колку и да направите, повторно има потреба за уште повеќе, вели градоначалникот Таравари.

Многупати се покажало дека лицата со аутизам, особено децата се трудат многу да се вклопат во средината и да ги надминат проблемите кои ги имаат. Најдобри резултати и напредок постигнуваат кога наидуваат на разбирање и прифаќање од околината. За да им се помогне најважно е да ги разбереме.

Дефектологот Грбле, смета дека со надминувања на дискримининацијата и создавањето подобри услови, наместо да бидат терет, овие деца кои во иднина ќе израснат во зрели луѓе, ќе бидат корисни за смејството, околината и општеството. Според овој стручњак со долгогодишно искуство, освен вакви центри треба повеќе внимание да се обрне на обучување на наставниот кадар.

– Наидуваме на многу проблеми, затоа што реално, училиштата во однос на нивните обврски треба да добијат обуки во врска со прифаќањето и работата со учениците коишто имаат нарушувања во аутистичниот спектар. Зашто за нив целиот начин на работа е посебен, пристапот често мора да биде индивидуален и затоа доаѓа до недоразбирања меѓу родителите, училиштата и самите наставници. Колку и да сакаш да помогнеш на некое дете, доколку не знаеш како тоа да го направиш, тоа станува проблем, по автоматизам.

Ваквите центри во иднина ќе овозможуваат децата што повеќе да се осамостојуваат да не бидат на товар на државата. Затоа што, како што созреваат, како што растат, ако не го најдат нивното место во општеството, тие ќе станат товар на општеството, вели Грбле. Доколку се прифатат овие препораки за очекување е славеничките атмосфери на родендените да ги почувствува и синот на нашиот соговорник од почетокот на сторијата и уште многу други деца со аутизам. За почеток, да покажеме повеќе љубезност и разбирање за различните околу нас. Да го ставиме и ние оној пазл кој недостасува во сложувалката.

автор на текст и фотографии: Зоран Г. Маџоски

Проектот е финансира од Европската Унија „Програмата „Комисијата за антидискриминација ја извршува својата превентивна и промотивна улога“ ја спроведува Македонскиот центар за меѓународна соработка (МЦМС)“

„Мислењата што се изразени во оваа сторија му припаѓаат на авторот на текстот и не ги одразуваат ставовите на МЦМС и Европската Унија.“